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力匠部屋

感動の一日

[2011-12-01]

友人の子供がウイリアムズ症候群だったのがきっかけで先週日曜日にNPO法人Smirhythm スマイリズム Williams Syndrome カンファレンス のイベントにボランティアとして参加しました。
ウイリアムズという言葉をご存知の方は多分そんな多くないと思いますが以下はネットで調べた説明内容です。
                                        
ウイリアムズ症候群とは
 7番染色体の一部の微細な欠失が原因で起こる先天性遺伝子疾患ですが、程度の差はありますが、大半が、先天性の心臓病やその他の医学的な問題、知的発達遅滞等の様々な症状を示す症候群です。 アメリカの研究によれば、7500人に一人の割合で発症するともいわれています。

 その一方で、愛すべきユーモア、cocktail party characterと名付けられた社交性、表現豊かな言語能力に加え、類いまれなる認知能力、その中でも特に音楽にむけられた特別な才能は特徴的です。彼らの心から音楽を楽しむ姿から「音楽の神様が遣わされた人たち」とも言われています。

残念ながら日本では、ウィリアムズ症候群は、まだまだ社会での認知度が低く、単なる学習障害と処遇され、せっかくの素敵な才能が埋もれてしまう例が多いのが現状です。
                                                   
こんなイベントに参加するのが初めてで、正直不安でした。普通の子供と違うと言う概念が頭に有ったからです。行ってから色んな子供達に触れて、会話をして、子供達が天使に見えました。確かに、行動や、言葉などに普通の子供と差があります。でも、皆の笑顔がとても可愛かったです。歌を歌っていたり、踊っていたりして、すべてに関して一生懸命。普通の子供と比べるのは間違いだが、でもこの子達は普通の子供の倍以上の努力をし、色んな事を学んでいる事に感動しました。私も色んな事を学べた一日でした。
来年の4月に私も母親になります。病院に行く度に子供の成長に感動で涙。元気な子に生まれることだけは今の願いです。


力匠部屋~今回の執筆者

名前:H.H

【趣味】ダーツ・ダンス・狩り
【好きな食べ物】寿司・馬刺・レバ刺し・ウニ・カニみそ
【好きな音楽】R&B
【好きな歌手】RIHANNA・Alicia Keys
【好きなドラマ】Sex and The City
【好きなタイプ】平井堅みたいな人(出来るだけ濃く)